martedì 16 settembre 2014

Celiaco? No, grazie


Per anni mi sono domandata perché il destino avesse voluto che io mi destreggiassi tra numerose intolleranze alimentari dalla mia post adolescenza. Se c’è un disegno cosmico e non tutto avviene per caso, ora lo so, anzi, lo so da un anno: per essere già pronta per affrontare la celiachia di mia figlia, che ora di anni ne ha 6.

Quando un anno fa, dopo un periodo in cui la bambina aveva mal di testa cronico, febbre un giorno su due e non si alzava più dal divano, è arrivata, del  tutto inaspettata, la diagnosi, mi sono sentita dire da tutti, ma proprio da tutti: Oh, beh, che vuoi che sia, oggi i celiaci hanno una vita normale, in giro si trovano un sacco di prodotti senza glutine, i problemi nella vita sono ben altri.

Dopo un anno di dieta ora mi viene da fare un primo bilancio: certo, nella vita ci sono altri problemi e altre malattie ben più invalidanti che non invidio né auguro a nessuno. Ma da qui a dire che la vita del celiaco sia proprio normale, beh, ce ne passa.

Intanto c’è stato l’impatto psicologico della bambina, che da un momento all’altro si è trovata a mangiare “diverso” senza capire il perché, dato che non associava in modo diretto il mal di testa e il ferro basso alla celiachia. Lei, per qualche ragione, non ha mai avuto sintomi immediati e violenti. Ma anche se fosse, non è semplice per un bambino in età prescolare mettere in correlazione cause ed effetti. E ancora oggi spera un giorno di tornare a mangiare come gli altri. Ancora oggi dopo un anno di dieta rigorosa a cui si è attenuta lei per prima scrupolosamente, mi domanda: Ma perché mangio senza glutine? Come hanno capito che dovevo mangiare tutto senza glutine?

E giù a rispiegarle, anzi, a ricordarle, -  perché ormai ha dimenticato il vecchio malessere, - che lei un anno fa non stava affatto bene, e per quel motivo le abbiamo fatto fare l’esame  del sangue e la biopsia e si è visto che il glutine era la causa della sua malattia.

Dopo l’inizio della dieta ci sono voluti due mesi di assestamento, anche perché con l’introduzione del nuovo regime alimentare mia figlia è diventata nervosissima. Un po’ per l’impatto fisico della disintossicazione, un po’ per la limitazione impostale. Neppure l’asilo, -  nella cui mensa mangiava isolata come una reietta per paura della contaminazione, - la aiutava a stare meglio e lei soffriva perché davano a lei i fusilli e agli altri gli spaghetti (tanto per dire).

E questo solo per raccontare l’impatto casalingo: diventiamo ogni giorno pazzi a separare i menù, più nessuno in famiglia mangia pane per paura di contaminare la tavola con le briciole e la parola “glutine” è come un’ossessione, un motivo di sottofondo da cui non ci si libera mai, anche se non la pronunciamo.

Poi c’è il mondo fuori, ed è ancora peggio. Credevo che fossimo ben più evoluti, nel 2014, che la celiachia fosse ormai un problema conosciuto e noto. Invece non è così.

In Italia, bisogna dirlo, non è tutto negativo. I gelati confezionati, per esempio, riportano chiaramente lo logo gluten-free quando il gelato è senza glutine e la mia bambina al mare non aveva difficoltà a scegliere tra i pur pochi gusti che aveva a disposizione. E nei supermercati la più parte dei prodotti contiene la dicitura Senza Glutine, oppure Può contenere tracce di…

E poi c’è l’AIC, una vera risorsa, che pubblica periodicamente l’elenco dei ristoranti con la doppia cucina e degli alimenti che si trovano nei supermercati e che sono acquistabili senza problemi. C’è anche l’app per il cellulare e io non potrei farne a meno.

Grazie all’AIC ho scoperto un paio di locali a Torino dove si mangia benissimo e glutenfree.

Aggiungo però che non tutti i locali con doppia cucina segnalati dall’AIC sono il paradiso. Quest’estate al mare abbiamo trovato un’unica pizzeria, e nel paese accanto, per giunta. Avevano sì la pizza senza glutine, ma solo quella. Il gelato no. E la bimba che voleva un dolcino, dopo aver atteso la pizza per un’ora, oltretutto (ci hanno servito alle 10 di sera, dalle 8,30, dunque pessimo servizio) ha dovuto rinunciare. Domanda ovvia: com’è possibile che un locale per celiaci non avesse un gelato senza glutine? Ancora me lo domando.

Per non parlare del bar, in zona ospedali a Torino, che l’AIC segnalava come “gluten free”. Ci ho portato mia figlia dopo un esame del sangue di controllo, appunto, delle antitransglutaminasi e company, con la vana e ingenua speranza che in quell’unico bar di Torino ci fossero delle brioches senza glutine. Invece l’unica cosa senza glutine era uno scaffale di merendine confezionate, come quelle che trovo al supermercato, ma vendute a prezzo triplo. Ad aprire un locale gluten free del genere sono capace pure io.

E questi sono i locali per cosiddire certificati. Poi c’è il resto del mondo.

Nel resto del mondo ci si deve arrangiare e contare sulla sensibilità dei gestori. E sulla loro informazione. Ci sono dei ristoratori che dicono convinti: Sì, noi puliamo, ma tanto poi cuoce tutto e con le alte temperature il glutine sparisce. Aiuto! Manco fosse il virus della toxoplasmosi.

Un esempio virtuoso è il macellaio da cui mi servo, che non è certificato, ma prepara i prodotti su ordinazione una volta alla settimana, dopo la pulizia generale, quando non c’è stata contaminazione. A Pasqua non ha voluto servirmi perché girava troppa farina per gli agnolotti e aveva paura di fare danni. Finora con lui non abbiamo mai avuto problemi.

Per sentito dire in un gruppo di Facebook (a me non è ancora capitato) ci sono celiaci che vengono presi a male parole dai ristoratori che non fanno mistero di quello che realmente pensano: i celiaci sono una rogna, una iattura, difficilmente gestibili e di loro non si sa che farne. Come a dire: per il fastidio che danno, non rendono abbastanza. Dunque, l’idilliaca vita del celiaco che in teoria al giorno d’oggi dovrebbe poter mangiare di tutto, viene messa a dura prova da certi casi esemplari che puzzano persino di razzismo. O semplicemente di tornaconto personale, in un mondo in cui tutto ha un prezzo, tutto è mercificato, a partire dal benessere.

Ma se qualche ristoratore evidentemente guadagna meglio con i non-celiaci (e perché non mettere un bel cartello sulla porta: “ingresso vietato ai celiaci”?), c’è chi invece guadagna proprio grazie ai celiaci. A parte il costo dei prodotti dolciari che è proibitivo e io mi domando: in Italia dove lo stato passa un sussidio, i cibi gluten free costano più o meno che all’estero? Perché nei negozi convenzionati si arriva a pagare 5 euro un pacco da 4 merendine microscopiche. Ed io che ho una figlia piccola non posso neanche pretendere che la bambina eviti di togliersi qualche sfizio. È una bambina, diamine. Una bambina circondata da altri bambini. Vuole le merendine come tutti. Non posso darle sempre pane e marmellata. Anche perché il pane senza glutine, in genere non è un granché. Con qualche eccezione.

E poi ci sono i negozi NON convenzionati, come le Biobotteghe varie, dove per far variare un po’ mia figlia ogni tanto acquistavo qualcosa, qualche biscotto diverso, qualche pasta al grano saraceno. E quando ho provato a chiedere: perché non vi convenzionate anche voi? Mi sono sentita rispondere: Ehhh, perché i rimborsi non arrivano mai… Ho ribadito: se prendete il giro e vi fate la clientela, i rimborsi saranno continui. Niente da fare.

Con mia somma soddisfazione, l’Ipercoop dove vado a comprare usualmente ha ampliato lo scaffale gluten free e ha iniziato a tenere gli stessi identici prodotti della Biobottega, convenzionati però. Marameo, Biobottega. Non mi vedrai mai più. E ben ti sta.

E all’estero? All’estero non so. In Italia, tutto si può dire, ma non che non ci sia un piano generale. Le convenzioni ci sono, i ristoranti certificati anche e nelle scuole il pasto senza glutine è obbligatorio per chi ne ha bisogno. (Nelle aziende no, non c’è nessun obbligo, e non so cosa accadrebbe se diventassi celiaca pure io. Non potrei fare altro che portarmi il barachin, perché pure l’insalata in mensa è contaminata dal cous cous e dal farro delle vasche limitrofe. E un sacco di gente scambia il cucchiaio).  Ma, dicevamo, all’estero? Immagino che sia una faticaccia. Chi vive all’estero, tra le persone di mia conoscenza, mi riferisce che non esiste alcun ristorante con doppia cucina per celiaci. Bisogna affidarsi alla sensibilità del singolo gestore. No ristoranti, no convenzioni. In Francia, so per certo, gli stessi gelati Algida che in Italia sono contrassegnati dal logo gluten free, là non riportano alcuna dicitura specifica. A Nizza abbiamo trovato una gelateria che a parole serviva prodotti senza glutine, compresi i coni senza glutine. Peccato che non cambiassero mai la paletta. Beati i francesi che non contano celiaci nella loro popolazione. Altre notizie non ne ho, perché le esperienze all’estero con mia figlia sono state limitate.

Eppure i celiaci ci sono, e tanti. In spiaggia quest’estate abbiamo contato 5  o 6 bimbi celiaci. E quando abbiamo fatto la festa a Ferragosto, abbiamo allestito un tavolo apposito di cibo senza glutine, complice la signora che gestiva lo stabilimento balneare, che si è attrezzata appositamente per noi. Ma nonostante ciò, nonostante io stessa presidiassi il tavolino-ghetto dei bimbi reietti, qualche adulto deficiente ha ugualmente piantato le sue manacce contaminate nei loro poveri e anemici pop-corn. Sono seguite le mie proteste vive e le mie rimostranze (okay, lo ammetto, ho mandato aff… qualcuno), ma tanto il danno era fatto.

Finché l’ultimo giorno di vacanza non ho deciso di festeggiare in spiaggia il compleanno di mia figlia con una festa 100% gluten free, per la gioia delle altre mamme di bimbi celiaci. Un successone. E per qualche strana ragione, si sono strafogati pure i non celiaci, senza risentirne.

Ma chiudiamo il nostro lamento del cigno con una buona notizia: a Natale la Bauli produrrà un pandoro gluten free. Figo, no? Voglio solo vedere quanto è grosso. Perché in realtà i panettoni glutenfree esistono già. Piccoli, monoporzione, ma ci sono. Sanno di segatura, si acquistano in farmacia e costano 5 euro.
 

 Copyright Elena G. Santoro Settembre 2014 All rights reserved.

 

 

   

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